Una asociación asiste a las personas con el síndrome de Asperger y a sus familias; también ofrece capacitación para los profesionales
Rodolfo Geloso se llevó una buena sorpresa cuando con quien entonces era su esposa descubrieron que su hijo de 2 años había ordenado solito las letras del abecedario en una pizarra imantada. Los padres primerizos, él dueño de una imprenta y ella docente, continuaron recibiendo señales que los pusieron en alerta.
"Era nuestro primer hijo, y como no había otros nenes en la familia no teníamos con quién comparar. Pero nos sorprendían algunas cosas, como que empezara a leer a los tres años, mientras que a la edad en que la mayoría de los chicos aprenden a atarse los cordones, él no consiguiera hacerlo -recuerda Rodolfo-. Cuando comenzó el jardín, se volvieron más notorias algunas características, como aislarse, no compartir actividades con sus pares, no mirar a los ojos o hablar como en un español neutro."
Cuando su hijo cumplió 9, tras un arduo peregrinar médico, los Geloso recibieron la confirmación del diagnóstico: era síndrome de Asperger, uno de los trastornos del espectro autista (TEA), que afecta al 1% de la población mundial.
"Al principio, pensábamos que nuestro hijo era superdotado, y cuando nos hablaron del Asperger sentimos un gran desconcierto: el desconocimiento entre los profesionales era notorio y casi no existía información en esa época", cuenta Rodolfo, de 48 años.
Por Internet, dieron con un grupo que había comenzado en España y virtualmente conectaba a padres de varios países. Con unas diez familias, acordaron un encuentro presencial para poner manos a la obra: en noviembre de 2003, crearon la Asociación Asperger Argentina. "Sentimos la necesidad de ayudar a los papás que recibían un diagnóstico con mucha angustia y culpa por lo que les pasaba a sus hijos", explica Geloso, actual presidente de la asociación. Rápido, se convirtieron en referentes de América latina.
Dado que uno de los principales desafíos de trabajar con los chicos es la sociabilización, crearon grupos por edades a cargo de un profesional para reforzar las habilidades sociales. Además, formaron talleres de padres para padres y organizaron jornadas y congresos de capacitación para familiares y profesionales.
La asociación acompaña a más de mil familias conectadas en red con información, orientación y contención. "Uno de los objetivos principales es la difusión: nuestros hijos sufrieron mucho en la escuela y es muy importante que docentes y compañeros sepan de qué se trata el Asperger", agrega. A los nenes con el síndrome les cuesta referir a una autoridad y no parecen ser conscientes de las reglas de conducta, lo que puede molestar al resto. "El desconocimiento hace que a los padres se les diga que no ponen límites o que son demasiado permisivos, que sus hijos son maleducados. Eso les genera mucha culpa", sostiene Geloso. Es frecuente que tengan problemas con las autoridades escolares para renovar la matrícula o inscribirlos en un nuevo colegio.
"Para nosotros es fundamental que las familias «bajen un cambio». Al principio, se sienten muy solas, y que estén contenidas hace que puedan manejarse con más tranquilidad y, así, enfrentar mejor los desafíos -agrega-. A los papás que acaban de recibir el diagnóstico les diría que el pronóstico es muy alentador. Las personas con Asperger tienen muchas fortalezas y grandes potencialidades. Son, por ejemplo, metódicos, responsables, francos, fieles, poseen mucha memoria y captan el detalle en situaciones que otros no lo hacen."
El desafío que está enfrentando la asociación es conseguir una sede propia que les permita aumentar la oferta de actividades y talleres. "Es el sueño que tenemos que alcanzar para seguir creciendo", asegura Geloso.
Quienes deseen colaborar con donaciones para la sede pueden ingresar al sitio online www.asperger.org.ar o llamar al (011) 4931-2712. Más información en www.facebook.com/AsociacionAspergerArgentina.
Por María Ayuso
www.lanacion.com.ar 02/02/15