Abrir cabezas. Esta es la filosofía que abrazan las madres que conforman la Asociación Síndrome de Down Pilar, que desde marzo del año pasado busca generar en la sociedad una nueva manera de mirar a las personas con esta enfermedad: esto es, desde sus potencialidades. Para eso organizan conferencias, participan en caminatas, pero lo cierto es que principalmente encontraron en arte la manera de mostrar todo lo que ellos pueden llegar a ser.
"Es un proyecto que viene dando vueltas desde hace años y que empezó con Silvina Funes, la mamá de Carolina, una chica con síndrome de Down que hoy tiene 21 años pero que cuando llegó a Pilar se encontró con muchas dificultades, en especial para conseguir un colegio. Hace 13 años había mucha menos oferta y conciencia que hoy. Padeció el colegio hasta que consiguió que Carolina entrara en Los Robles", explicó Jacky Richardson, madre de Santiago, de 11 años, con síndrome de Down.
Fernando Burgos, un pediatra que atiende en el Hospital Austral de Pilar, empezó a aglutinar a todas las madres que tenían hijos con síndrome de Down, y hoy es padrino de la ONG. "Para esa altura ya éramos cuatro las madres y entonces surgió la idea de armar una organización local. Nos empezamos a preguntar sobre qué iba a pasar con nuestros hijos cuando terminasen la secundaria. ¿Les íbamos a poner un puesto para que vendiesen panchos? No queríamos esperar a que llegara ese momento sino empezar a trabajar por la causa", agregó Richardson.
Así fue como Mariela Herou, profesora de danza y arte con amplia experiencia con personas con discapacidad, empezó a darles clases de música, danza y canto a chicos con síndrome de Down. "Es impresionante lo que estos chicos pueden hacer a través del arte. Tenemos un conjunto musical que ya se presentó en público en cuatro oportunidades", dijo Herou. "Santi empezó a caminar y después a hablar con Mariela. Y por eso nosotros nos enfocamos en las potencialidades de estos chicos. Ellos tienen una vida normal, van a la escuela, pueden hacer una carrera terciaria y algunos incluso pueden tener una vida sexual activa. Para todo esto es necesario que los padres les permitan desarrollarse como seres adultos", agrega Richardson.
La organización encontró en el arte un puente para mostrar lo saludables que están sus hijos y todo lo que tienen para ofrecer. Por eso, este sábado 26 de noviembre, a las 18, invitan a todas las personas a su evento "Con música no hay diferencias", en la biblioteca de la Universidad del Salvador (sede Pilar), con entrada libre y gratuita. Lo interesados pueden comunicarse al 02322-155-89931 (Jacky), 155-249-9387 (Alicia) o escribir a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla..

www.lanacion.com.ar 21/11/11